A continuación, dejamos la transcripción de la entrevista a Dani Royo realizada por Miguel Angel Mañez y Chema Cepeda en el Episodio 216 Tecnología frente a la improvisación
Chema: Oye, Miguel Ángel.
Miguel Angel: Buenos días, Chema ¿qué tal?
Chema: Buenos días. Aquí tecleando y llamando y nada, no hay manera.
Yo creo que por mucho que hablemos de Marc, de Elon, siguen pasando de nosotros.
Miguel Angel ¿No te hacen caso?
Elon me contestó un tuit, pero como no era verificado, no me ha llegado.
Chema: Oye, ¿no será que somos unos pagafantas de libro, de manual? O sea, la definición de pagafantas somos nosotros.
Chema: Eh… Pagafantas…
A mí me recuerda a lo que dijo Dani.
Miguel Angel: Es verdad, Dani Rollo, miembro del comité de Tikahacker, hace más cosas, pero lo importante es que parte del comité de ética hacker hizo un post mítico ya, que lo enseñan a las escuelas de negocio y en más sitios sobre el pagafantismo en el mundo del paciente y de la gestión sanitaria o algo así.
Chema: Sí, y Fanta le da un premio también publicitario.
Miguel Angel: Sí, desde luego. Oye, ¿te parece que hagamos un episodio, el 216, y tengamos aquí a Dani Rollo hablando de pacientes, de tecnología, de innovación y, por supuesto, de pagafantas?
Chema: ¿Qué me dices? ¿Que vamos a hacer un especial? ¿Connectantes con un megaconectante?
Miguel Angel: Pues sí, yo creo que sí.
Chema: Pues no digas más.
Miguel Angel: O sea, tuvimos a Yoriento, hemos tenido a Pocholo y ahora Dani. O sea, es ascendente.
Chema: Pero el de Pocholo no está emitido, Miguel Ángel.
Miguel Angel: No está emitido, está en los archivos secretos de Conectando. Está en la mochila.
Miguel Angel: Bueno, Chema, conectantes sin más dilación, sin más preámbulos, sin más falso inicio,
empieza el episodio 216 de Conectando Puntos.
Chema: Pagafantas.
Chema: Oye, Miguel Ángel, que es que estoy oyendo un ruido por aquí.
Miguel Angel: Será Dani, que viene de la playa, se está secando el agua.
¿Dani?
Dani: Hola, ¿qué tal? Quitándome la arena de los pies, estoy.
Chema: Oye, como siempre, siempre te pillamos en la playa, ya sea ventana conectante o sea especial.
No podía faltar, ¿no?, la playa.
Dani: Bueno, como siempre. Yo aprovecho que tengo la Malvarrosa aquí al lado.
Chema: Bueno, pues nada, bienvenido. Oye, un placer tener aquí, como has dicho, Miguel Ángel,
a medio comité de ética hacker, que es el título que tienes más importante, ¿no, Dani?
Dani: En realidad, soy el 25%, porque el 75% es Pilar, claramente. Todas es porque las tarjetas de visita ya no se estilan. Si no, pondría Dani Royo miembro claramente del comité de ética hacker.
Chema: Lo de claramente ha sido un homenaje a Shakira, ¿no?
Música: Claramente no es como suena
Miguel Angel: Muy bien, muy bien, Chema. Bueno, vamos a hablar un poco del megacurriculum de Dani,
ahora en serio. Primero, tiene una web, que es royodani.es. Me gusta mucho el dominio.
Dani: Haciendo juego con el rollo.
Miguel Angel: Bueno, tienes una web que os invitamos a visitar, que es el antiguo blog Diabetes Tipo 1 que tenías, transformado en tu web personal, con todos tus artículos. La verdad es que es súper recomendable. Te fuiste un tiempo, volviste y todos tus fans lo agradecemos.
Eres licenciado en psicología, pero no eres psicólogo, como sueles decir tú. Diagnosticado con Diabetes Tipo 1 desde los 30 años.
Dani: Muy bien.
Miguel Angel: Hace unos siete o por ahí, más o menos.
Dani: Sí, aproximadamente. En años binarios, sí, siete.
Miguel Angel: Tiene un máster en educación en personas con diabetes y yo lo conocí siendo celador en el hospital La Fe de Valencia y posteriormente fue jefe de celadores de La Fe.
Dani: Sí, la verdad es que carrera meteórica dentro del ámbito de celador. Es uno de los sitios que más he aprendido, porque tocas todos los palos, en todos los sentidos los palos.
Chema: Estuviste haciendo gestión y luego diste el salto como técnico en el servicio de atención y comunicación con el paciente de la Consejería de Sanidad, que es dónde estás ahora, ¿no?
Dani: Siguiendo con los palos, sí. La verdad es que trabajar en un servicio de atención al paciente
también te da mucha visión muy periférica de la sanidad.
Miguel Angel: Además, también te servirá para conocer un poco el impacto real que puede tener la organización sanitaria en los pacientes. Es decir, cómo esa atención al paciente puede incluso generar resultados en salud, que es lo que está de moda ahora.
Dani: Si midiéramos resultados en salud, sí, lo sabríamos.
Audio: ¡Zasca!
Chema: Creo que esta entrevista a Miguel Ángel va a estar plagada de pepitas de oro que Dani suele dejar. Sueles dejarlas en Twitter, pero seguro que aquí nos traes alguna más.
Miguel Angel: Para eso lo hemos traído realmente.
Dani: Venir pa ná es tontería. Exactamente.
Miguel Angel: Bueno, Dani también es dibujador especializado en diabetes, congresos, jornadas, seminarios, cursos, su web también, en Twitter.
Yo creo que es persona muy activa y uno de los grandes referentes de la diabetes tipo 1 en castellano.
Y además, pues es… A mí me encanta esto del Master Trainer Programa Paciente Activo en la Consejería de Sanidad.
Dani: Esto con el amigo Xavier Gómez, que seguro… Algunos de los conectantes lo conocen, el mítico Club del Paseo.
Chema: ¡Hombre!
Dani: Sí, todavía seguimos haciendo alguna cosita. Xavier, sobre todo, yo mucho menos, pero Xavier todavía sigue manteniendo ahí la llama del paciente experto Paciente Activo.
Chema: Pues oye, ya que hablas con Xavier, aprovecha para ver cuándo retoma el tema del Club del Paseo, que yo tengo ahí unos tweets acumulados.
Dani: Sí, no. Además, pocas iniciativas más baratas y con más impacto, yo creo, en el ejercicio físico
y en la educación de las personas.
Miguel Angel: Totalmente cierto. Además de todo esto, es miembro del Grupo de Trabajo de Gestión Sanitaria de la SED, de la Sociedad Española de Diabetología, Diabetes, o como se llame, coordinador del Grupo de Trabajo de Tecnología y Diabetes de la Estrategia de Diabetes de la Consejería y, volvemos al principio, ilustre miembro del Comité de Ticaháquer de Conectando puntos, al que le agradecemos que esté ahí viernes tras viernes y que nos acompañe, nos siga, nos ayude.
Bueno, y que siempre está cuando le pedimos cualquier ventana.
Chema: Pues sí, así es. Dani siempre está e incluso a veces, cuando nos la pedimos, también nos la manda. Cosa que es de agradecer, porque cuando sacamos un tema nuevo y ven tanto él como Pilar que hay algo, ¿verdad?, que se pueda apuntalar ahí con el comité, pues están enviándonos ese audio.
Por cierto, ¿has visto qué bien nos ha documentado Lucía, nuestra presentación?
Dani: Habéis hablado con Margot también, porque yo de Margot no me acabo de fiar mucho.
Miguel Angel: Queríamos hacer una presentación tipo broncano en la resistencia.
Chema: Sí, por eso no nos la hemos preparado.
Miguel Angel: Exactamente. ¿Falta algo por decir de Dani Royo?
Dani: Eh… Lo que se puede contar públicamente, sí. Ya está todo.
Miguel Angel: Bueno, vamos a empezar hablando de tecnología de diabetes y de pacientes, que al final es para lo que queríamos contar contigo. Siempre has comentado que una persona con diabetes toma un montón de decisiones clínicas durante cada día. Y un poco por ahí va la primera pregunta, es decir, ¿cómo es un día en la vida de una persona con diabetes tipo 1 como tú, con tu nivel de conocimiento de la tecnología en el año 2023?
Dani: Las cosas han cambiado un poquito de hace unos cuantos años hacia aquí. La insulina se ha descubrido hace 100 años. El año pasado se cumplieron 100 años de descubrimiento de la insulina.
Lo que ha cambiado la tecnología es que hace 100 años no vivíamos, las personas que teníamos de diabetes tipo 1, y ahora sí que vivimos.
La tecnología lo que ha cambiado es que ahora vivimos con calidad de vida. Digamos que el siglo XXI va a ser no que vivamos más, sino que vivamos mejor. Y la tecnología te cambia absolutamente la calidad de vida. Seguramente no te va a hacer vivir más, porque eso te lo da la insulina y te lo da mil variables, pero la tecnología a día de hoy te hace vivir muchísimo mejor.
Para que os hagáis una idea, yo puedo tener una hipoglucemia inferior a 50 miligramos por decilitro ahora mismo al año. Sin la tecnología, la tendría una vez a la semana mínimo. Estamos hablando de un cambio bestial. Y el otro cambio bestial que tiene la tecnología para una persona con diabetes tipo 1 es la noche. No porque salgamos más que también, sino porque podemos dormir de un tiron. Cuando tienes diabetes tipo 1, sin la tecnología, lo que buscas es no tener hipoglucemia, sino tener hiper. Pero eso por la noche no depende mucho de ti. Y con la tecnología directamente te acuestas y te olvidas.
Eso es un cambio de vida bestial. Y en el día a día, eso se refleja en que tenemos que tomar muchas menos decisiones de nuestra diabetes. Yo cuando acabo de cenar, me voy a la cama y me olvido.
Eso antes que no tenía la tecnología no pasaba.
Chema: Es un cambio, como dices, brutal, porque al final llega un momento en que te olvidas. Hay cada vez más momentos en los que te puedes llegar a olvidar de estar pendiente de ciertas cosas que antes tenías que estar muy pendiente.
Hablabas en alguno de tus posts que en este año has bajado de 30 a 25 decisiones a lo largo del día
en cuanto a decisiones sobre tu salud y sobre acciones que tienes que mantener para evitar esas hipoglucemias que dices. Y esa tranquilidad es brutal, el cambio que te puede dar la tecnología.
Dani: Fíjate, yo llevo un sistema que administra dosis de insulina de una manera autónoma. Me resisto a decirle páncreas artificial porque no lo es. Le falta muchísimo para parecerse un páncreas humano, un páncreas real. Ese sistema gobierna mi glucosa durante dos tercios del día. Lo que no me gobierna todavía es la alimentación y el ejercicio físico. En el ejercicio físico no solamente el gimnasio, no pensemos solo el gimnasio, te vas a andar, vuelves andando de trabajo, te pones a limpiar la casa,
lo que sea, cualquier cosa que implique movimiento.
Claro, dos tercios del día que una maquinita te lo haga a su bola pero que encima lo haga bien, es muy bestia. Hay que pensar, sobre todo, que podemos estar hablando de esto, pero no penséis que esto lo lleva todo el mundo. Estamos hablando de que un sistema como el que yo llevo lo puede llevar el 20 % de la población con diabetes en España y me parece que me pasa un poco.
Miguel Angel: Bueno, el 20 realmente es bastante. 20 de las personas con diabetes tipo 1, es muy poco.
Yo esperaba que ibas a decir un 5 %, fíjate.
Dani: Ha aumentado. En los últimos cinco o seis años se ha duplicado, incluso triplicado.
Miguel Angel: Para que cualquier conectante pueda buscar información, ¿qué equipos tienes, qué equipos llevas tú?
Dani: Hay diferentes sistemas híbridos que le llamamos. Yo en concreto llevo el sistema de Mectronik 780G.
Miguel Angel: ¿Lo llevas conectado con alguna aplicación, tipo NightScout o algo?
Dani: No, yo no. Esto es un sistema comercial. Ahora mismo hay cuatro sistemas comerciales de cuatro casas diferentes. Seguramente dentro de poco habrá alguno más. Creo que hace poco otra marca comercial logró el aprobado de la FDA. O sea, ya tendremos cinco o seis y dentro de pocos años habrá más.
NightScout va por otro lado. No es un sistema comercial, es un sistema to yourself.Pero vamos, lo podría llevar.
Chema: Ahora hablaremos de Nightscout, Dani. De todas formas, yo antes quería aprovechar, pues que has empezado ya a contar un poco la experiencia con estos dispositivos.
Has dicho que ya lo va llevando más gente, aunque todavía, como dices, es muy poca en relación.
¿Tú qué crees a qué se debe que todavía no se haya utilizado… o sea, más extensivo? ¿Puede ser un problema de financiación? ¿Puede ser un problema de alfabetización a la hora de utilizar estas herramientas? Es decir, que la gente sepa utilizarlas. ¿O quizás es un problema de interoperabilidad entre los distintos dispositivos que a lo mejor no se hablan unos con otros?
Yo imagino que será un mix, pero ¿cuáles son las causas que ves tú como experto y usuario además de esto para que esto no sea realmente extensivo y no esté ya el 90%?
Dani: En realidad es un mix, ¿no? Lo primero que te lleva a pensar es, bueno, porque claro, estos dispositivos son caros. Estamos hablando así, un precio a groso modo,que seguramente es más, pero ponerle 350 euros al mes más consumibles, o sea, estamos hablando a lo mejor de 400 euros al mes.
El coste, bueno, pues podemos decir si es caro o barato, qué cuesta una urgencia, qué cuesta un SAMU,
tú eso lo sabrás más, Chema. Qué cuesta movilizar una unidad médica completa, ¿no? Igual te cuesta 3.000 euros.
Pero realmente no es una cuestión de dinero, es una cuestión de que los profesionales sanitarios
tengan el suficiente número de profesionales dentro de las unidades de diabetes o de los centros de salud para poner esto.
Porque estos sistemas no son plug and play, no te lo enchufan, te vas a casa y ya está, sino que requiere una educación, requiere un seguimiento y requiere un aprovechamiento, como toda la tecnología, ¿no?
Tienes que sacarle partido y para eso tienes que hacer un plan para sacarle partido y eso es lo que nos falta también.
Es decir, falta dinero, faltan profesionales y falta un plan para sacarle partido.
Miguel Angel: Aunque sé la respuesta, porque te la he leído alguna vez, ¿qué hay con la interoperabilidad de los datos de este tipo de dispositivos con los sistemas de tecnología electrónica? ¿Es algo ya generalizado en toda España? ¿Ocurren algunas reuniones autónomas? ¿Depende de la marca?
Dani: Depende de que, por una parte, las empresas no quieran soltar los datos. ¿Adivinar por qué? Qué raro.
Miguel Angel: Son tuyos, Dani, ¿no? Imagino, claro.
Dani: Son míos, pero la realidad es que yo, para descargar los datos, tengo que usar la plataforma de descarga de la empresa. Medtronic, Abbot, Roche, Deccom, lo que sea. Esos datos… Yo no sé dónde van.
Bueno, sí que lo sé, pero echarle un poco de imaginación y sabréis para qué usan los datos.
Para cosas buenas, seguramente, y alguna habrá que vendan los datos. ¿Por qué no están en Historia Clínica? Porque no están, salvo alguna experiencia en Andalucía con Abbot. El resto de comunidades, que yo sepa, no hay ninguna más. Seguramente porque las empresas farmacéuticas pierdan dinero.
Chema: Entiendo que ellos tienen su propia plataforma y el integrarlo en una plataforma, aparte de que lo podrían cobrar perfectamente, porque no deja de ser una API, un servicio que den, pero les haría perder ese control. No hay ahora mismo ningún fabricante que esté apostando por esa liberación,
digamos, por diseño de los datos, que tú te puedas conectar a través de cualquier API externa y extraer esa información.
Miguel Angel ¿API legal?
Dani: Legal, la única experiencia que hay, que yo conozca, en España, está Abbot, que sí te da los datos para Historia Clínica, en Andalucía. El resto de comunidades autónomas, la mía, por ejemplo,
Abbot lo ha ofrecido y estamos en ello. Trabajando en ello, demasiados meses ya. Pero estamos trabajando en ello. Entiendo que otras comunidades, seguramente, también lo han ofrecido.
Aznar: ¿Estamos trabajando en ello?
Dani: ¿Por qué no se llega? Bueno, pues ahí entramos también en cosas que conocerá muy bien Miguel Ángel, lo difícil que es cambiar según qué cosas dentro de según qué sitios.
Dinámicas de trabajo y flujos de trabajo, importancia de proyectos.
Miguel Angel: También tiene mucho que ver, creo yo, con la agenda, ya no digo política, pero sí con la agenda de los líderes y de las personas que en muy altas esferas toman decisiones.
Es decir, ¿hasta qué punto esto que estamos comentando es prioritario o es algo que piden cuatro por ahí y que tampoco es tan importante?
Entonces, depende del lugar en el que esté la agenda de prioridades, una cosa es más rápida o es algo que casi ni se plantea.
Vamos a saltar si os parece. Antes hemos hablado de nightscout. Durante unos años, nightsocutfue un cambio en lo que es el do-yourself, lo que es el hackeo para… Chema es un experto en hackeo, de hackeo para obtener resultados para mí mismo.
Hemos hablado de cómo surgió Nighscout, pero ¿cuál ha sido la evolución en estos años de Nighscout?
Y plataformas paralelas, no hablamos solamente del proyecto, sino de otras aplicaciones que surgieron del mismo tipo.
Dani: Bueno, en realidad, Nighscout, yo lo sitúo… Igual que te decía antes el descubriendo la insulina,
los mediores continuos de insulina, yo casi que el siguiente escalón pondría Nighscout. Como salto evolutivo, como gran paso, podríamos decir. En el sentido de que ha obligado a las empresas farmacéuticas a desarrollar su tecnología porque ellos mismos la han desarrollado, se la han enseñado, se la han puesto por derribo de la puerta y por derribo ético también, oye, ¿por qué no estáis desarrollando esto si nosotros, con cuatro palos, vamos a decir, con cuatro ingenieros cada uno en una esquina del mundo, podemos desarrollar tecnología que vosotros con mucho dinero no la hacéis? Y es algo que nosotros necesitamos. Lo más importante es esto.
Miguel Angel: Había un artículo del año, creo que de 2019, que comparaba los avances que había hecho Nighscout y cuándo se habían replicado por parte de la industria. Y el 90 % al año de sacarlo en Nighscout, la industria los ponía en marcha porque se daba cuenta que si no, los pacientes, por llamarlo de alguna forma, les adelantaban por la derecha, izquierda y por todas partes.
Dani: Y porque perdían dinero. O lógicamente.
Chema: Básicamente, yo creo que esa fue la razón principal. Entonces, Nighscout lo sitúas un poco más, más que a lo mejor como una plataforma ampliamente difundida, que a lo mejor todavía no lo es, como un revulsivo, quizás, para que se hayan puesto las pilas en las empresas, no llegando al nivel de liberación de esa información, que sería lo deseable.
Pero quizás también es plan de que una empresa apueste por ese modelo y si apuesta, yo creo que el resto van a tener que entrar por ahí.
Dani: No es tan sencillo. No es tan sencillo porque los diferentes elementos que necesita Nighscout o necesita un páncreas artificial no están interconectados. No tienen los datos liberados.
Por ejemplo, los medidores continuos de glucosa no están liberados.
Las bombas de insulina cada vez cuestan más hackearlas, los nuevos modelos, los antiguos se van quedando descatalogados, no tienen consumibles.
Entonces, no tienen un futuro de, digamos, los sistemas DAI por ahí. Al menos a día de hoy.
Con cuatro modelos de panceras artificial, vamos a llamarlos así, ya en el mercado, no tienen un desarrollo tan amplio como tenían al principio. Pero gracias a ellos, por ejemplo, podemos ver la glucosa
de una bomba de insulina o de un medidor en un reloj. O en Alexa o en el ordenador de tu trabajo
mientras al chiquillo lo tienes a la escuela.
Y eso sigue sacando nuevas soluciones para determinados problemas. Cosa que la industria, si no es rentable, no lo va a sacar.
Chema: Es un buen ejemplo de cómo las personas, los pacientes en este caso,están tirando de la industria
y están diciendo hacia dónde quieren que vaya el modelo, que yo creo que es importante,
porque hasta ahora ya sabíamos cómo tradicionalmente la industria creaba soluciones que pensaba que los pacientes querían tener, pero realmente no escuchaba al paciente.
¿Y tú qué hablas tanto de ese mantra de poner al paciente en el centro, y realmente, tú eres de las personas que cuando lo hablas, lo dices no como palabras vacías, sino como algo real, pues yo creo que sabes mucho de ese tema.
Dani: Lo único que quería señalar un poco es que yo creo que el autocuidado que ha supuesto para las personas con diabetes, en el caso de NightScout, ha sido llevado al extremo máximo. No hay un desarrollo mayor que crearte tu propia aplicación para controlar tu enfermedad. Y eso es un ejemplo de autocuidado llevado al límite extremo.
Miguel Angel: Antes has hablado que tú usabas un dispositivo que has llamado híbrido, que supongo que es la denominación que tiene dentro de los diferentes dispositivos para el autocuidado de la diabetes.
¿Puedes definir un poco cómo funciona? ¿Puedes hacer un esquema de funcionamiento de todo lo que implique, de todo lo que puedes hacer con el dispositivo?
Dani: Realmente, el dispositivo ahora está más avanzado. Lo que permite es que yo no haga nada.
Con lo que contaba antes, que dos tercios del día gobierna la glucosa el sistema. Es un sistema que coge los datos de glucosa de la semana anterior, los almacena y en la semana siguiente aplica la glucosa que ha aprendido, que tiene que estar alrededor de 100.
Y va ejecutando diferentes acciones, o pone insulina o quita insulina. Siempre hablamos de basal, siempre hablamos de las horas en las cuales yo no estoy comiendo o no estoy haciendo ejercicio.
Eso es lo que hace el sistema, controlar y apuntar siempre hacia un estándar que es el 100 o 110 o 120.
Esa es a elección del profesional y del paciente. Lo normal es intentar ir hacia el 100, que es la máxima normalidad posible. Y en ese caso, los dos tercios del día, yo, por ejemplo, suelo estar en un 90 y algo por ciento del tiempo en rango. Hablamos de tiempo en rango por debajo de 180 y por encima de 70.
Esos datos son muy bestias.
Miguel Angel: Y en cuanto a cacharros, implicas un dispositivo de medición y una bomba de insulina.
Dani: Correcto. La bomba de insulina lleva un cáteter puesto que lo cambiamos cada tres días.
Con lo cual no es que vayas hecho un cristo, pero casi.
Chema: ¿Y hacia dónde crees que va a ver un poco todo ese sistema?
¿Cuáles serían los siguientes pasos que dirías tú? Pues ahora tengo un 75 por ciento controlado,
pero me gustaría llegar al 100.
Dani: Es muy difícil. Yo a corto plazo no lo veo. No tenemos forma de saber controlar la alimentación porque es algo muy complejo.
Ha habido intentos, por ejemplo, con inteligencia visual o con herramientas visuales de calcular los hidratos de carbono de un plato con una foto, pero eso no es lo mismo.
Además, la absorción es muy diferente. Hoy te puedes comer un plátano y te puedes sentar de una manera y mañana puedes sentarte de otra forma. Es algo muy complejo.
Y después el ejercicio físico también es complicado. Lo tienes que anunciar, te tienes que preparar
si es un ejercicio físico intenso, pues consumir hidratos de carbono y aún así no es fácil, con estos sistemas, controlar el ejercicio.
Hay experiencias con unas bombas de insulina biohormonales, es decir, con insulina y con glucagón,
pero no acaban de ser muy exitosas, yo creo, por problemas con el glucagón porque no es lo mismo el glucagón que la glucosa. La conservación del glucagón es un poco compleja también. La temperatura ambiente, diferentes problemas.
Y por ahí irán esos dos tiros, pero no lo veo sencillo, a corto plazo.
Miguel Angel ¿Y mejoras, por ejemplo, en el seguimiento de la medición todo lo que se habla del tema lágrimas, sudor…?
Chema: El santo grial, que siempre se ha hablado, ese reloj que iba a salir, ¿verdad? ¿Te acuerdas? En el 2000, 2005…
Dani: No, no confío nada en ello. Hace tiempo que no hago esa búsqueda, pero yo tenía un post
de mi antigua web que recopilaba, no sé si eran 30 y pico proyectos de este sentido, y bueno, ninguno pasaba. El famoso GlucaWatch que salió en una peli, ahora no me acuerdo la peli como se llamaba, pero nada, no funcionaba nada, o sea, era un desastre. Mejorar lo que tenemos, yo creo que es muy complicado, a día de hoy.
Chema: Apple Watch, que hay que sacar una actualización todo el mundo: ‘a ver si en esta ocasión, a ver si tal’, y no acaba de sacar nada. Técnicamente será algo muy complejo, porque está claro que ya lo habrían desarrollado. Pero sí que es verdad que los dispositivos que tienes ahora de medición te permiten esa monitorización más continua, ¿no? También evitar un poco el pinchazo recurrente, que es lo que quizás, en cuanto a calidad de vida, también será importante.
Dani: Sí, pero no es tanto, ¿eh? O sea, no es tanto el pinchazo, que también, por supuesto, es más la sensación de control que te da. Vuelvo a la tranquilidad, o sea, el girar la muñeca, el ver la glucosa en el móvil, o ver la glucosa en la bomba de insulina, sin tener que hacer nada más, y te da mucha información de cómo tener que actuar, ¿no?
Una de las cosas que tiene la dieta es tipo uno, eso lo escucho hace muy poco, en una jornada, no me acuerdo exactamente de quién, que me disculpe si me está escuchando, pero la dieta es tipo uno, lo que te quita es mucha improvisación. No puedes hacer lo que quieras en cualquier momento. No es que te lo impida hacer, pero lo tienes que planificar. Entonces, planificándolo, puedes hacer lo que quieras.
El problema es que te quita mucho hacer el pensat i fet, que decimos lo de Valenciano.
Miguel Angel: Me ha gustado la frase de la improvisación, que Dani ha dicho que no es suya, que aquí no plagiamos a nadie.
Chema: ¿Puedo usarla de título para el podcast o no?
Dani: Aquí no plagiamos.
Miguel Angel: Esa o la otra.
Dani: Aquí no plagiamos y aquí no hay playa.
Música: ¡Vaya, vaya!
Miguel Angel: Después de esta revisión un poco de tecnología, personas con diabetes, hacia dónde vamos… Yo creo que la conclusión que saco de lo que has comentado ahora, de esos avances que se han quedado en nada, porque ya ni se están evaluando ni se está experimentando, quizás hemos llegado a un nuevo escalón y vamos a tardar unos cuantos años en dar un nuevo salto en cuanto a tecnología y a manejo de la diabetes por parte de los pacientes.
Y precisamente vamos a hablar ahora de pacientes más que de diabetes. Y es que en los últimos años han salido un montón de guías para promover la participación del paciente en la gestión sanitaria,
en las decisiones sanitarias, gestión, innovación, decisiones sobre financiación, por ejemplo.
¿Tú qué llevas tantos años siguiendo esto como paciente has colaborado con asociaciones de pacientes?
¿Crees que realmente hemos avanzado o el paciente sigue estando en el centro imaginario del sistema?
Dani: A ver, la respuesta corta es no. Básicamente, si queremos hacer una evaluación de cualquier sistema, forma de participación de pacientes, como lo queramos llamar, es el paciente tiene voto final, decide algo o solo participa. Si no tiene voto, no hablemos de participación de pacientes, porque no decide nada.
A mí que me inviten, pues está muy bien, hombre. Si es una buena comida, si es una buena compañía,
pues está muy bien, pero yo quiero decidir.
Si hablamos de sanidad, quiero decidir. Al fin y al cabo, la sanidad no es de los pacientes
o es de los profesionales.
Chema: Aprovechamos que te tenemos aquí y que tienes este micrófono abierto. Si Dani Royo tuviera en su mano la capacidad, no sé, de montar el sistema o de definir cuáles serían esas líneas estratégicas para que realmente el paciente estuviera en el centro, ¿qué pedirías o qué harías?
Dani: A ver, yo lo que haría es intentar hacer la cuadratura del círculo. Y es que los profesionales, los pacientes, la industria farmacéutica y los intereses de la política o de la gestión sanitaria tuvieran el mismo peso.
Estoy hablando de una utopía fantástica, pero el 25 % yo creo que es una buena idea para que todos podamos aportar cosas a esta gestión sanitaria global. La realidad es que los pacientes somos los menos…O los más perjudicados, por así decirlo.
Somos los que menos participamos, los que menos votos tenemos. Y cuando participamos, bueno, somos los últimos, normalmente.
Miguel Angel: Hablas de pacientes, pero tenemos una situación de representatividad en la cual los pacientes están representados por asociaciones, plataformas, sociedades, colectivos, etc. Supongo que habrá de todo, pero ¿tú crees que esta representatividad realmente le hace bien a los pacientes a la hora de participar en las decisiones? Depende de la patología, de la asociación en la que pensemos. ¿Cómo lo ves?
Dani: Depende de la patología. Yo creo que generalizarnos bueno. De todas formas, yo no soy muy partidario con todo el respeto a las grandes federaciones que agrupan diferentes patologías. No soy muy partidario de ellas en cuanto a la gestión sanitaria porque pierdes la especificidad.
Es decir, si hablamos del LUPUS, yo me iría a hablar con Nuria, nuestra amiga Nuria, que seguro todos los conectantes la conocen. No se me ocurre otra persona que sepa más.
No sé, si hay que hablar algo de un catéter double J o de enfermedades renales, pues José Vicente Mascarell.
Y no entiendo cómo este tipo de personas no pueden estar a nivel ministerial, cada x tiempo, hablando con los que toman decisiones. Es que no lo puedo entender.
Digo estos dos porque me parecen dos ejemplos muy bestias y muy significativos. Seguro que podemos sacar mucho más de otras patologías porque son gente que conoce la enfermedad de primera mano y además tienen capacidad de divulgación.
¿Por qué no se hace? No sé. O si lo sé, pero no me gusta la respuesta que sé.
Chema: Quizás lo que hablamos también muchas veces es que sois personas con una gran capacidad,
aparte de ser expertos en vuestra enfermedad, sois educadores, divulgadores, sois personas jóvenes e innovadoras, que también al final se trata un poco de buscar cómo mejorar la situación y realmente cómo ayudar a otras personas desde vuestro ámbito. Y eso, al mejor, por lo que dices tú, las asociaciones al final tienen, no digo otros intereses, pero la representatividad no es tan específica como has dicho antes, ¿verdad?
Dani: Creo que es muy difícil abordar, por ejemplo, un aspecto como la cronicidad. Hablamos de cronicidad desde cuando hablamos de la gestión, pero cuando bajamos a nivel de paciente, ¿cómo gestionas eso? ¿Cómo gestionas la experiencia de paciente de la cronicidad? Pues un enfermo de reuma no tiene nada que ver con un enfermo de diabetes, es que no tiene nada que ver.
Entonces, llevar a una federación o a una agrupación o que englobe a todo, yo creo que pierdes, no porque sean malas, sino porque pierdes mucha información y yo creo que a la hora de tomar decisiones,
precisamente lo que tenemos que hacer, dedicamos a las gestiones, buscar mucha información de calidad.
Chema: Te quería preguntar una cosa sobre esto, porque llevamos ya unos cuantos años siguiendo un poco la evolución de todos estos programas, tanto de paciente activo, pero ya me voy un poco más a las redes, a internet, lo digital, portales de pacientes que aparecen, que desaparecen, quizás porque no tengan el apoyo, y quitando un poco los cuatro divulgadores que estáis ahí en redes sociales y con vuestras páginas web dando guerra. ¿Cómo ves tú el panorama a nivel de iniciativas? En tu caso, para la diabetes, para que una persona que tenga dudas pues no se vaya a Google o no se vaya a ChatGPT dentro de poco, sino que realmente busque dentro de esa blogosfera o de esas redes sociales
cuáles son esos referentes como vosotros que realmente tenéis o les podéis ayudar.
Dani: Yo creo que estos son como las asociaciones. Tú cuando entras en una asociación, yo he estado en varias, no puedes plantearte que vas a estar toda la vida en una asociación en primera línea de fuego.
Tú entras, tienes un proyecto para X tiempo, X años, o X meses, depende de cada persona, y cuando acaba ese ciclo, pues te vas y colaboras simplemente yendo a actos y con otra gente que toma el relevo.
Yo creo que en redes sociales pasa algo parecido.
Muchas veces hablamos con gente, con Miguel Ángel, contigo, de que muchas veces hay épocas que te llaman para todo, hay épocas que no te llaman para nada.
Bueno, pues es que creo que es algo bastante lógico y que tiene que ser así, porque al final parece que solo escuchas a los mismos. Y yo creo que los que llevamos algo más de tiempo en esto, yo creo que tiene que ser así. Yo creo que tiene que venir otra gente que te releve y que aporte ideas frescas o métodos nuevos.
Eso no significa que no estés. Eso significa que te pones a la retaguardia y que participas de otros proyectos, pero más como seguidor.
Chema: ¿Y tú crees que ha mejorado a nivel de divulgación, a nivel de encontrar recursos en la web
que una persona pueda encontrar más ahora con respecto a hace unos años? ¿O cómo está ese tema?
Dani: Yo creo que se encuentra peor información. Si hablamos de Google prácticamente ya como único método, veremos a ver qué pasa con nuestro amigo Gepetto (chatGPT), pero Google desde hace un tiempo, todos los algoritmos de búsqueda están muy penalizados tanto por sus propios intereses como los de la publicidad.
Entonces, teniendo en cuenta que yo creo que prácticamente nadie pasamos de la primera página de Google, si no estás a la primera página de Google o pagando o por algún interés que pueda tener alguien, digamos, en ponerte ahí, es un poco difícil que encuentres información.
Por otro lado, sí que es cierto que quien tiene dinero o una empresa que pueda hacer una inversión
o una institución que pueda hacer una inversión, sí que es muy fácil ponerse en primera línea de Google
y difundir sus contenidos.
Miguel Angel: ¿Y alguna recomendación de nuevos divulgadores? Porque ha salido gente nueva que yo creo que, aprovechando el diseño, aprovechando las nuevas herramientas que hay, ¿a quién podrías recomendar sobre diabetes?
Dani: Bueno, la verdad es que me pidas un poco así a bote pronto, pero vamos a ver, por los antiguos,
Oscar López de Briñas, por supuesto.
Chema: Nuestro Jedi.
Dani: Jedi azucarado. Pero tendría que usar Google, estoy bastante…
Miguel Angel: ¿Repúblika Diabetes? No, ya no está de moda.
Dani: Repúblika Diabetes, sí, pero ¿sabes lo que pasa? Que los blogs hemos tenido un pico de mucha gente, o Sacarino, y yo creo que poco a poco nos hemos ido dejando un poco, por lo que te contaba, que la época quizás hemos pasado a la guardia activa, no nos exponemos tanto. De hecho, por ejemplo, Oscar está mucho más centrado ahora en Instagram solo.
Repúblika también publica un post cada bastante. Creo que Sacarino también está más dedicada a otras cosas, no solo diabetes.
En general, no hay mucho. Y después hay, digamos, fogonazos. Mi amigo Jorge Motos el otro día publicó un post brutal sobre un sistema, precisamente, de… Un sistema híbrido diferente al que yo llevo, un mega post tremendo, que eres uno cada mil.
Parece un poco que la moda es el consumismo rápido e información.
Chema: Quizás ahora redes sociales, TikTok, Instagram, fundamentalmente la atención puede que esté ahí, ¿no? O YouTube o incluso Twitch, que también tiene… Lo que pasa es que en salud Twitch todavía no ha acabado de despegar. Bueno, ya ha empezado a despegar, no es que no haya acabado.
Pero yo creo que redes como TikTok quizás, a lo mejor, es donde está empezando también un poquito más la divulgación a estar más presente, a lo mejor.
Dani: También es cierto que muchas veces, viendo un poco, digamos, retrospectivamente, al principio, hace ocho, diez años, no había muchos profesionales en las redes y ahora sí que hay muchos profesionales en las redes.También eso tapa, en cierta medida, las opiniones de los pacientes.
No tapa, sino que, obviamente, mi amigo Serafin Murillo, si habla algo de nutrición, pues yo me callo,
doy a todo lo que diga él y ya está, ¿no? Porque es un referente.
Cualquier endocrino mediamente normal puede explicar cualquier insulina, cualquier sistema de bomba de insulina, etcétera. Es decir, accedes a mucha más información, no solo de pacientes, sino de profesionales. Porque, al final, la información es la misma.
Chema: Sí, pero tampoco es lo mismo, ¿no? Porque el profesional da la visión del profesional y el paciente, al final, da su experiencia, ¿no? Que eso también tiene mucho valor. Quiero decir, al final se complementan esas informaciones.
Dani: Sí, pero lo que buscas, cuando haces una búsqueda concreta, lo que buscas es lo mismo. De hecho, muchas veces planteamos la formación a los profesionales con el mismo contenido que a los pacientes.
Porque realmente es igual. Una bomba de insulina, tienes que explicarlo mismo, tienes que ver el funcionamiento, los trucos que tiene, un medidor continuo, lo mismo. No hay una diferenciación muy clara, al menos en diabetes, con ese tipo de información.
Miguel Angel: Yo quiero añadir en divulgadores, que nos lo estamos dejando, a Dani, que no solo porque lo tengamos aquí, pero somos fans, ya sabes que en el Posca somos muy fans tuyos, y creo que esa visión crítica y reflexiva sobre la diabetes, el papel del paciente y demás, es siempre muy bienvenida y, además,
lo acompañas con una puesta en escena cuando hablas en algún evento, que yo, vamos, con las pelotas de malabares, hablando de su teoría del pagafantismo, que no la has desarrollado, y mira que te hemos dejado el micrófono.
Chema: Creo que lo voy a dejar para el siguiente episodio.
Miguel Angel: Creo que sí, pero Dani es una persona que también conviene seguir. Yo creo que lo que sí que habéis hecho muy bien es que, sin daros cuenta, o queriéndolo, a través de la etiqueta diabetes también, habéis creado una red que es muy fácil encontrar a personas referentes.
Si para mí Dani Royo es un referente y él considera a Serafín Murillo y un referente, aunque no lo conozca, para mí pasa automáticamente al top en diabetes y den con otras cosas, que creo que, al final,
esas recomendaciones de las personas a las que sigues o las personas en las que confías vienen muy bien.
Y yo creo que en el mundo de la diabetes, por lo menos en castellano, pues eso es muy útil, ver esas redes y ver a quién recomienda cada uno de vosotros.
Chema: ¿Algo que añadir, Dani?
Dani: Es que me ha dejado tan alucinado con semejante speech.
Chema: Pues no, tiene toda la razón. Es que es verdad, es así. Hablamos de divulgadores y a ti, como te tenemos aquí, no te habíamos contado, pero es que eres nuestro divulgador número uno.
Yo tengo para el final, Dani, la pregunta más importante de todas, que, por cierto, la hemos hecho a chatGPT, la hemos hecho a Gepeto, y es, si tú crees necesario, que haya un comité de ética hacker en el podcast.
Miguel Angel: O en los blogs también.
Dani: De esto hemos hablado mucho, Pilar y yo, y sí, claro. La ética siempre es bienvenida,
pero a la ética también hay que hackearla. Se hackea la tecnología a la ética también. Y si hablamos de Gepetto, creo que es el mejor ejemplo de cómo está hackeando la ética dentro de la tecnología.
Seguramente, poco a poco iremos conociendo más de cómo funciona a nivel interno, pero no se me ocurre mejor ejemplo que echar Gepete para hablar de ética hacker.
Chema: Te voy a decir una cosa, Dani. Le preguntamos esto a Gepeto a ver qué opinaba sobre el tema, y al principio dijo que le parecía que no era necesario un comité de ética hacker para un podcast sobre tecnología.
Pero, claro, yo le dije, es que vamos a ver. Nuestro comité de ética hacker es muy bueno y nos aporta cosas muy interesantes. Entonces me respondió, bueno, si en ese caso, si son tan buenos y realmente os está aportando tanto valor al podcast, sin duda deberíais mantenerlo. Así que le hacemos caso 100%, aunque no nos de la referencia ni las fuentes.
Miguel Angel: Gepetto es un blando.
Dani ¿Es un blando? Yo creo que no, es todo lo contrario. El otro día estuve viendo, para NVIDIA hago un poco de publicidad, una serie, un documental sobre uno de los mayores ladrones en España.
El sapo, no sé si algún conectante lo habéis visto. Y todo el rato estuve viendo los cuatro episodios del tirón y todo el rato estaba pensando en Chat Gepeto. Es un ladrón que robó cuadros de Lakovlovich,
robó no sé cuántos millones de dinero en un banco, etc. Y todo el rato yo estaba pensando que era lo que hace Chat Gepeto. En realidad es un ladrón que me está engañando constantemente.
Miguel Angel: Esto es como el ladrón que luego lo reparte entre todos, como todos se benefician de lo que roba, a nadie le molesta.
Dani: Pues algo así.
Chema: Bueno, ahí entraríamos en otro debate muy interesante sobre qué es original, ¿no? Al final y…
Miguel Angel: Y qué es plagio.
Chema: Y qué es plagio, pero eso lo vamos a dejar si os parece para otro podcast. Así que es verdad que he escuchado que la próxima versión tanto de Chat Gepetto como la edición que está preparando Google, que por cierto, cuando esto ya se está emitiendo, seguramente ya lo han presentado, va muy por la línea de incluir fuentes, de información, es decir, de dónde ha salido todo. Pero por otro lado, como a veces se lo inventa también, yo creo que va a ser peor, porque nos vamos a pensar que con fuentes es todavía más creíble y vamos a empezar a seguirle a pies juntillas, diga lo que nos digas.
Por cierto, el otro día le pregunté cómo sería una religión sobre Chad Gepeto y me dio las pautas para hacerlo, así que ya hablaremos.
Miguel Angel: Para crear una religión. Bueno, interesante. Pues bueno, si seguís a Dani en Twitter, por ejemplo, veréis que habla mucho de diabetes y reflexiona sobre el papel del paciente y también de vez en cuando sobre deportes y sobre atletismo y baloncesto. También me llama mucho la atención cuando citas alguna noticia de jugadores conocidos que sufren diabetes también y cómo han ido compatibilizando los autocuidados de la diabetes con ser deportistas profesionales, que creo que también, como ejemplo, está muy bien para mucha gente.
Dani: Claro, cuando ves que un atleta con diabetes tipo 1 hace un ultra trail de montaña, está ocho horas corriendo, pues después dices, igual yo puedo controlar también mi diabetes.
Chema: Pues sí, la verdad es que es un buen ejemplo.
Para terminar, Miguel Ángel, Dani, ha sido un placer, la verdad, pero esto se nos ha ido de las manos casi como siempre.
Miguel Angel: La idea eran 25 minutos, Dani, para que veas que…
Dani: Hemos doblado la apuesta.
Miguel Angel: Es lo habitual aquí.
Miguel Angel: Pero bueno, el siguiente lo grabamos tomando un almuerzo por Valencia con Chema, lo engañamos y lo llevamos a algún sitio y ya está.
Chema: Sí, y a mí ya sabéis que para temas de podcast lo que queráis. Decís podcast, Valencia, juntarnos, avisamos a la otra mitad del comité a pilar y ya está. Se organiza en un momento y hacemos un directo.
Dani: Está grabado.
Miguel Angel: Está grabado, exactamente. Bueno, Dani, despedida. ¿Quieres decirnos algo así bonito,
una reflexión o algo que nunca se ha dicho en una conferencia? ¿Puedes resumir en un tuit las conclusiones de todo lo que has dicho?
Dani: ¿No os creáis nada de lo que escuchéis, oigáis o veáis?
Aplausos
Chema: ¿Eso lo dices tú o se lo has preguntado a chatGPT?
Dani: Claro. Yo he preparado esta entrevista con chatGPT.
Miguel Angel: Bueno, conectantes, hasta aquí llega este episodio 216 ya. Madre mía, cómo vamos haciéndonos mayores. Bueno, más maduros, Chema.
Chema: ¿Podríamos decirlo así? Vale, me vale esa reflexión.
Miguel Angel: Pues sí, aquí acaba todo. Dentro de 15 días volveremos. Gracias, Dani. Muchas gracias, Dani, por haberte sometido a este interrogatorio estricto y fulminante.
Chema: Oye, a ver, ¿cuándo nos dices que no, a algo?
Dani: Es verdad. No os recuerdo nunca que os haya dicho que no.
Chema: Nos estamos mal acostumbrando y entonces decimos ¿qué hacemos? Pues nada, llamamos a Dani.
Miguel Angel: eso es porque nos vemos poco. El día que seamos muy pesados con él, verás cómo empieza a decirnos que no. Tardará en llegar, espero.
Dani: no llegará
Miguel Angel: Bueno, conectantes, muchísimas gracias por estar aquí. Chema, un placer compartir estos 50 minutos de conversación, de ideas, de locuras y de proyectos, porque después de este tipo de entrevistas siempre sale alguna idea loca que nos ponemos a darle.
Dani: Pues sí. Muchas gracias, Dani, una vez más.
Gracias, conectantes, por estar ahí. Acordaros que podéis dejarnos comentarios, me gusta.
Si queréis que invitemos a alguien más al podcast para hablar de algún tema relacionado con la salud, la tecnología,nosotros encantados. Y si se deja, más encantados todavía.
Y lo próximo es hacer directos, Miguel Ángel, así que hay que ponerse las pilas.
Miguel Angel: Claro, Chema tiene un ordenador nuevo y quiere lucirlo.
Chema: Hay que aprovechar esto.
Miguel Angel: Bueno, conectantes, nos vemos dentro de 15 días. Hasta luego.
Chema: Adiós
Dani: Adiós.